Прошу помощи от безысходности! ⇐ Здоровье

[Александра1994sssS]

Здравствуйте! Обращаюсь к вам с просьбой о помощи.Мой муж инвалид детства, сейчас ему 32 года, с диагнозом "Гипофосфатемический рахит (РПЗ)",в тяжелой форме, это наследственное заболевание имеющие генетический характер.Оно нарушает фосфорно-кальциевый обмен, из-за чего кости становятся мягкими а скелет деформируется. Основное количество кальция и фосфора выводятся из организма с мочой, для того чтоб его удерживать в организме необходимо всю жизнь принимать препараты, но обычные препараты и лечения практически не эффективны. Не смотря на свое заболевание,он веселый,открытый, жизнерадостный и дружелюбный человек. Он ни когда не делал акцент на своем физическом состоянии и не смотря на трудности передвижения (он ростом 132см,ноги х-образные и разной длины, деформирован позвоночник и неполноценно поворачивается шея), старался жить всегда как здоровый полноценный мужчина, после института мы поженились и у нас родилась дочь и все было хорошо, муж работал,и ростили дочь, сейчас ей 4 года. Но в 2025 году в конце января он возвращался домой с работы и его на пешеходном переходе сбил пьяный водитель, а так как муж всегда ходил с тростью, то он даже не успел среагировать когда увидел автомобиль. В результате после этого случая у него начались осложнения, он уже не мог ходить без костылей, а теперь и во все сам не ходит, ему поставили диагноз : Тяжелый артроз 5 степени с выраженной болью, диформацией коленей и ограничением движения. Ему требуется зачистка минисков и полное протезирование коленей с последующей реабилитацией, чтоб он снова смог ходить, водить дочь в сад и школу, чтоб полноценно воспитывать ее. Но чтоб провести эту операцию и все прижилось и потом работало, ему необходимо сначала восстановить кальциево- фосфорный показатель в организме, как я уже говорила обычные препараты и лечения результатов не несут. Ему нужен немецкий препарат" Буросумаб Крисвита", который блокирует вывод кальция и фосфора из организма, что позволит совершить операцию и восстановить его подвижность и он сможет ходить сам. Но его цена 6 500 000 мл. р. Для нашей семьи это не подъемная сумма, одни мы не справимся. Он просто старался жить полноценной жизнью не смотря ни на что. Может кто то откликнется или может поделиться этим постом и помощь придет на которую так надеемся. Карта Т-Банк 2200-7008-0828-8442. Спасибо всем, неравнодушным к чужим бедам, дай Бог вам счастья и здоровья!

[Mirdcan]

Здравствуйте! Обращаюсь к вам с просьбой о помощи.Мой муж инвалид детства, сейчас ему 32 года, с диагнозом "Гипофосфатемический рахит (РПЗ)",в тяжелой форме, это наследственное заболевание имеющие генетический характер.Оно нарушает фосфорно-кальциевый обмен, из-за чего кости становятся мягкими а скелет деформируется. Основное количество кальция и фосфора выводятся из организма с мочой, для того чтоб его удерживать в организме необходимо всю жизнь принимать препараты, но обычные препараты и лечения практически не эффективны. Не смотря на свое заболевание,он веселый,открытый, жизнерадостный и дружелюбный человек. Он ни когда не делал акцент на своем физическом состоянии и не смотря на трудности передвижения (он ростом 132см,ноги х-образные и разной длины, деформирован позвоночник и неполноценно поворачивается шея), старался жить всегда как здоровый полноценный мужчина, после института мы поженились и у нас родилась дочь и все было хорошо, муж работал,и ростили дочь, сейчас ей 4 года. Но в 2025 году в конце января он возвращался домой с работы и его на пешеходном переходе сбил пьяный водитель, а так как муж всегда ходил с тростью, то он даже не успел среагировать когда увидел автомобиль. В результате после этого случая у него начались осложнения, он уже не мог ходить без костылей, а теперь и во все сам не ходит, ему поставили диагноз : Тяжелый артроз 5 степени с выраженной болью, диформацией коленей и ограничением движения. Ему требуется зачистка минисков и полное протезирование коленей с последующей реабилитацией, чтоб он снова смог ходить, водить дочь в сад и школу, чтоб полноценно воспитывать ее. Но чтоб провести эту операцию и все прижилось и потом работало, ему необходимо сначала восстановить кальциево- фосфорный показатель в организме, как я уже говорила обычные препараты и лечения результатов не несут. Ему нужен немецкий препарат" Буросумаб Крисвита", который блокирует вывод кальция и фосфора из организма, что позволит совершить операцию и восстановить его подвижность и он сможет ходить сам. Но его цена 6 500 000 мл. р. Для нашей семьи это не подъемная сумма, одни мы не справимся. Он просто старался жить полноценной жизнью не смотря ни на что. Может кто то откликнется или может поделиться этим постом и помощь придет на которую так надеемся. Карта Т-Банк 2200-7008-0828-8442. Спасибо всем, неравнодушным к чужим бедам, дай Бог вам счастья и здоровья!

Протезирование коленного сустава и реабилитацию жители РФ могут пройти по ОМС.
Сбор на лекарство - резоннее обратиться в благотворительные фонды, на форуме мульонеров раздающих деньги ни разу не видели.